16-річна Альона Загнітко із Іванова Калинівського району хворіє на рідкісну та смертельну хворобу – висока легенева гіпертензія, яка є невиліковною і потребує трансплантації легенів і серця.

Такий діагноз дівчині поставили ще п’ять років, тому й отримала запрошення від індійської клініки на операцію за 155 тисяч доларів! Тоді, пригадують рідні Альони, діагноз прозвучав як вирок, бо вартість трансплантації була абсолютно непідйомною для родини. Втім, сталося диво, односельчанам та волонтерам вдалося зібрати 12 тисяч доларів США на лікування Альони. А у жовтні 2016 року мама Людмила отримала гарну звістку – Комісія МОЗ України ухвалила рішення про фінансування лише операції з трансплантації за рахунок бюджетних коштів. В Індії Альона та мама пройшли кількатижневу діагностику та усі формальності для включення юної пацієнтки у чергу очікування на донорські органи. Сім місяців очікування показали позитивну динаміку – індійські ліки допомагають, дівчинці стає краще. І молитва про те, щоб трансплантація не знадобилась взагалі, допомогла.

Останні два роки після повернення дівчина та мама перебували вдома і продовжували лікування переважно лише індійськими ліками. Але наприкінці 2019 року Альоні Загнітко знову стало зле, старі симптоми хвороби повернулися, і вона потрапила до лікарні. Відтоді дівчинка була у критичних станах і доправлялася «швидкою» до вінницької та київської лікарень. Їй було важко дихати, призначали кисневу маску для дихання…Було зрозуміло – без трансплантації легень вже точно не обійтись! Варіантів було два – Білорусь або Індія, держава підписала договір з останньою, виділивши відповідні кошти. Понад шість місяців Альона та її мама знаходились у чужій країні, витрати на перебування під час очікування оплачували завдяки благодійним коштам від небайдужих людей. Втім, днями родина з Іванова таки повернулась додому, бо зрозуміли – органа їм ще довго не бачити. Зізнаються – рішення приїхати назад до України далось дуже непросто!

– Повернутися додому – для нас це було дуже важке рішення з роздумами тривалістю у пів року! Але зараз немає жодних перспектив, що моїй доньці зроблять трансплантацію легенів у Індії хоча б через рік чи навіть більше. А стан самопочуття Альони постійно гіршає, вона дихає уже за допомогою кисневого концентратора. Я хочу, щоб моя дитина повернулася додому «на своїх ногах», як і приїхала сюди! А можливостей, що їй допоможуть вдома в Україні, зараз набагато більше, ніж у Індії, – розповідає мама Альони Людмила Куцмай. — У Індії змінилося законодавство, тепер іноземці можуть отримати донорські органи для трансплантації виключно залишковим чином, якщо вони не підійдуть жодному індусу. Відповідно ймовірність цього дуже низька – за останні 2 роки трансплантацію зробили лише для однієї українки, яка була уже у дуже критичному стані. Зараз заручниками такої ситуації залишилися 5 українців. Раніше у вересні таке безрезультатне лікування уже покинула перша українка, а навесні 2020 року в Індії помер юний українець в очікуванні трансплантації. Є люди, які по три роки чекають органів! Чимало є і росіян, зараз лежать у реанімації двоє хлопчиків, одна дитина вже така, що три інсульти було, штучне серце… А медики батькам кажуть – ми стараємось знайти орган, але нема. Трансплантацій найближчим часом для іноземців у Індії не буде, саме керівництво клініки розводить руками – ні МОЗ України, ні Посольство України в Індії не можуть на це вплинути, ситуація із розповсюдженням коронавірусу катастрофічна у цій країні третього світу… Лікарні переповнені, і навіть приватна клініка MGM, де лікувалась Альонка, до останнього утримувалася, але тоді змушена була приймати хворих на коронавірус. Відповідно, таких ослаблених пацієнтів, які чекають трансплантації, туди вже не пускали.

Але, чесно кажучи, складається враження, що все навмисно спирають на Ковід, бо своїх же громадян оперують. Роблять дві-три трансплантації на тиждень! А нас годують обіцянками – чекайте. Ми вже були наробили «кіпішу», зібрав нас лікар і заявив: «Ще 3-6 місяців чекайте, укладемо договір з містом Мумбаї, будуть туди нас везти». Але ми вже не віримо цьому. Альона поставила лікарю просте, але водночас таке тривожне запитання: «Скільки мені залишилося жити без трансплантації?» Відповідь була коротка: «Рік, можливо, більше…»

У нас закінчуються гроші на безрезультатне перебування тут. Тому кошти МОЗ назад забрало, а ми повернулися додому і зареєструвалися на очікування трансплантації у нових українських центрах трансплантації, яких у 2016 році ще не існувало, коли нас направили у Індію. Зараз ми поїдемо в Інститут Тодурова, там ті, хто повернувся з Індії, мають отримати орган поза чергою. Постійно вживаємо ліки та молимось, аби Альона таки дочекалась трансплантації.

– Я уже почала задихатися. Дихаю із кисневим концентратором. Іноді відчуваю, ніби серце зупиняється на якусь мить, але лікарі нічого з цим не роблять, кажуть, що я придумала, — каже дівчина.

Зараз Альона планує повернутись до навчання вдома, бо під час пандемії треба берегтись! Постійно поряд її рідні, односельчани, підтримують і вірять, що ще відгуляють на весіллі цієї дівчини…

Віталіна Трудько

Рахунок у Приватбанку мами — Куцмай Людмила Василівна: 4149 4991 4074 8300.