Її діагноз – прогерія і вона проживає рік за десять і дуже швидко старіє. У вінничанки вже було два інсульти, а її крихкі кісточки ризикують надломитися будь-якої миті. Мама Діна змушена постійно просити небайдужих про матеріальну підтримку, адже рідний тато Олег не допомагає після розлучення. Та справжнім шоком стало те, що нині він відмовляється дати дозвіл на виїзд до Бостона, де дівчинка зможе отримати лікування. А це для неї єдина надія жити далі. Матір благає про допомогу й через нашу газету просить його одуматись!
– У чотири місяці від народження Іринки нам лікарі повідомили, що залишилось недовго жити, а якщо виживе, то буде як рослина. Ми ж пішли наперекір долі та прогнозам і молили Бога, щоб Він нам допоміг. Це були найважчі дні, які ми пережили — було так важко, що боляче навіть згадувати, – каже мама дівчинки Діна. – Був момент, коли доходило до самогубства… Так як донечка потребує постійного догляду, я змушена була піти з роботи.Іринка постійно плакала від болю, і ніхто не міг допомогти… Її боліло навіть від дотику одежі… Донечка не могла повзати та ходити. Лише після термальних вод почала ходити.
Також потрібно було постійно зволожувати та робити масажі — вдень і вночі. Потім почалися постійні кровотечі, проблеми з алергією, дитина майже нічого не можна було їсти, та ще й алергія на укуси різних комах. Майже до 7 років у Іри була світобоязнь, але і це ми подолали — берегли її оченята, зробили всі умови, аби вдень у будинку було майже темно. Вперше цей страшний діагноз – прогерія – я почула в Москві, куди ми повезли Ірочку на лікування системної склеродермії, яку нам раніше діагностували.
Все змінилось, коли я прочитала в Інтернеті про цю хворобу. Синдром передчасного старіння зустрічається у всьому світі лише в одного з 8 мільйонів дітей. Таких людей по всьому світу чуть більше сотні. В цивілізованих країнах за ними доглядають і надають спеціальне лікування. Паралельно з лікуванням, доглядом та різними оздоровчими поїздками я шукала, як вилікувати прогерію і знайшла Бостон, де єдина на весь світ клініка, яка займається такими пацієнтами.
Я наймала перекладачів, щоб мати інформацію про прогерію з американських сайтів… Не знаючи мови, я писала і благала, щоб мене почули та допомогли дитині… Сталося чудо: у Бостоні погодилися й ми пройшли там курс лікування, після якого донечці стало набагато краще. То ж та клініка – це для нас пожиттєво!
Останній рік, зізнається мама Іринки, був для них особливо складним.
– Чоловік Олег постійно влаштовував скандали, обзивав мене при Іринці, і тим самим травмував її психіку. Він зовсім не допомагав фінансово, тому мені довелось просити матеріальної допомоги у всіх небайдужих, а в своє виправдання він заявляв, що вам люди допомагають , тому його допомога нам непотрібна. На жаль, донькою чоловік не цікавився і не приділяв їй уваги, а лише показово поводився гарним батьком на людях, а дома було все навпаки. Саме тому я й подала заяву на розлучення і ми більше з Олегом не подружжя.
Своїй дитині він нічого не залишив, ми періодично живемо у моєї мами у селі і приїжджаємо в Вінницю на безкінечні суди та в лікарню. Дім будемо продавати та ділити… Вже рік як судимось за те, щоб колишній чоловік сплачував аліменти у розмірі 3500 гривень, але на свою єдину дитину він погодився давати лише 1000 гривень. Восени ми мали летіти до США для проходження чергового курсу лікування прогерії, перед тим дитина перенесла складну стоматологічну операцію, зібрано документи, але поїздку скасував коронавірус. Захворіли двох, квитки довелось здати.
Дуже важко ми перенесли цю інфекцію, у Іринки почало віднімати ніжки, мені дало ускладнення на серце. Та незважаючи на ці труднощі, потрібно терміново летіти до Бостона, де на нас чекають лікарі. Повірте, таку можливість люди чекають роками!
Але тепер нова проблема – Олег шантажує мене та не дає дозвіл на виїзд Іринки у Бостон. Мабуть, хоче познущатись з нас і не розуміє, що кожен день – на вагу золота! Це коштує життя нашій донечці! Тому змушені будемо звертатись до органів опіки, аби вони допомогли отримати «добро» на поїздку у США, бо їдемо туди ми не відпочивати, а лікуватись.
Через газету «33 канал» прошу батька Іринки одуматись, бо заради своєї дитини я готова на все і мене не зупинять ні його погрози, наклепи, та перепони, які він вчиняє. Вже сили немає мовчати та терпіти -благаю залишити нас з донькою в спокої.
Приват банк 4149499140213560 Химич Діна
Віталіна Трудько
