Захід мав благодійну мету, адже кошти, зібрані з продажу квитків та презентованого одягу, спрямовуються на створення та облаштування Центру для підтримки родин, які мають «дітей сонця». У результаті Семенко з мамою зібрали 55 тисяч гривень.

Про те, як це — бути мамою особливої дитини – Марина Григорцева розповіла читачам «33-го каналу».

– «Сонячний» хлопчик Семенко – ваша третя дитина, причому різниця у віці між дітками досить суттєва. Це була запланована вагітність?

– Так, ми дуже хотіли цю дитинку. Але довгий час у нас нічого не виходило. І коли ми вже фактично перестали надіятись, я завагітніла. А між моїми дітьми справді досить велика різниця у віці: найстаршому Артему 20 років, середньому Вані 10 буде, а Семену ось вже виповнилось 1 рік і 4 місяці.

– На етапі вагітності ви вже знали, що очікуєте дитинку з синдромом Дауна?

– Ні, не знала й навіть не здогадувалась. Я проходила обстеження одразу у двох спеціалістів, ходила на всі планові УЗД, скрінінги… Ніщо не вказувало, що щось не так. І вже коли Семенко народився, в лікарів з’явились деякі підозри. Тому вони викликали з «Пироговки» генетика Ларису Василівну Лук’янченко – це дуже коректна й дуже професійна лікарка. Вона мені спокійно пояснила, що варто здати аналізи на каріотип, щоб переконатись, чи є у Семенка генетична аномалія. Через два тижні ми здали (бо дитинці має бути не менше двох тижнів від народження) всі потрібні аналізи й з острахом чекали результатів.

– То лікарі вас підтримали?

– Насправді коректною була лише лікар-генетик, а от дитячий лікар 2-го полового будинку була, мушу сказати, дуже навіть жорстокою. Після розмови з генетиком я не сприймала нашу ситуацію проблемною, а дитяча лікарка, навпаки, нагнітала ситуацію. На жаль, вже не пам’ятаю, як її звати, але ту розмову з нею я запам’ятаю на все життя. Вона прийшла до мене в палату о 22.00, малий якраз поїв і заснув, й хоч я просила перенести обстеження дитини до ранку, лікарка змусила його будити. А потім вона в досить грубій формі заявила, що в моєї дитини синдром Дауна. Я на той час ще не знала результатів аналізу. Вона його так необережно розгорнула й питає мене: «А якщо підтвердиться діагноз, ви дитину заберете чи залишите?» Це мене морально розбило. Адже весь персонал лікарні, де я вже втретє народила, знав, яка ця дитинка для мене з чоловіком бажана. І дуже шкода, що на сьогоднішній день, коли повно інформації про синдром Дауна, начебто цивілізовані люди, лікарі дозволяють собі такі висловлювання. Мене це образило й шокувало.

– А як ви відреагували на результати аналізів?

– Звичайно, було неймовірно важко. Мені соромно зараз про це казати, але я тоді думала: «Як я його всім покажу?» У нас з чоловіком таке велике коло спілкування, як всім їм розповісти, що в мене така дитина? Я відчувала якусь свою особисту провину перед дитиною.

– Чи підтримала вас ваша родина?

– Чоловік дуже підтримав, якби не мій Владислав, я не знаю, як би я все це пережила. Він якось зумів взяти ситуацію під контроль, він сказав мені: «Так, у нас троє діток. Зберись. Почитай про таких людей, вони й актори, й професори… Їм просто необхідно трохи більше уваги, ніж звичайним діткам, трохи більше любові». Мені було важко повідомити про це своїм старшим синам. Ванічка, щоправда, був свідком моєї істерики, коли я отримали результати аналізів на телефон, тому він все зрозумів. А Артем навчається в Харкові, він тричі приїжджав додому, і я ніяк не могла йому сказати. Потім подумала: як я йому подам цю інформацію, так він її і сприйме. Дякувати Богу, він також абсолютно нормально відреагував. І взагалі Семенко дуже зблизив мою сім’ю: тепер у нас зовсім інші стосунки з чоловіком, з дітьми й навіть з батьками. В нас усіх змінились життєві цінності. Батькам, до речі, було найважче повідомити таку новину. Я усіх їх зібрала і в колі великої дружної сім’ї розповіла. На подив, всі абсолютно адекватно сприйняли ситуацію.

– А коли ви увійшли до організації «Вінниця Даун синдром»?

– Дитинці було десь півтора місяця, коли мені розповіли знайомі, що у Вінниці є така організація. Я тоді зареєструвалась у «Фейсбуці», знайшла засновницю цієї організації Наталю Косніцьку, ми з нею познайомились. Пам’ятаю, я зателефонувала їй, представилась, сказала, що я мама «сонячної» дитинки, при цьому я так ридала в слухавку, а вона мене у відповідь привітала. Я ще дуже здивувалась, думаю: чому вона мене вітає, у мене така проблема, а вона мене з цим вітає? Я прийшла до них в організацію, коли малому було вже 4 місяці. Я розуміла, що вони там часто фотографують своїх дітей, виставляють звіти, а мені так не хотілось, щоб мого хлопчика хтось бачив, бо ще не всі мої знайомі знали про це. Однак матусі «сонячних» діток мене так щиро підтримали, що я дуже швидко змінила своє ставлення до цієї ситуації.

– Тоді організація була без приміщення й потрібного обладнання?

– Це зараз ми потихеньку обладнуємо своє приміщення. Тут буде Центр підтримки сімей, які виховують дитинку з синдромом Дауна. Працюватимуть психологи, логопеди, фізіотерапевти. Будуть проводитись різні методики для реабілітації особливих діток. Нещодавно ми провели показ одягу, де моделями виступили в основному «сонячні» дітки, і всі вилучені кошти з продажу квитків підуть на оснащення цього центру.

– Це була ваша ідея провести такий показ, адже ви дизайнерка?

– Насправді не у мене виникла така ідея, вона належить іншій мамочці «сонячної» дитинки. Я не публічна особа і ніколи не влаштовувала показів. Але я «переварила» цю інформацію й зрозуміла, що не показуватиму се­бе, а покажу наших красивих діток. Я півроку носила в голові цю ідею.

– То всі речі на цьому показі пошиті вами?

– Так, але я не враховувала фізичні особливості «сонячних» діток, адже ці дітки мають низький зріст, трохи коротші ручки та ніжки.

– А які ще фізичні особливості мають діти з синдромом Дауна?

– У першу чергу, це риси обличчя: в них такі наче трохи сплюснуті носики, пласке обличчя, розкосі маленькі очки з піднятими кутами. На ручках у них, хоча й не в усіх, чітка одиночна лінія, а пальчики на ніжках роз­міщені далеко один від одного. Пам’ятаю, ще коли я лежала в пологовому і лікарі запідозрили, що моя дитина із зайвою хромосомою, чоловік телефонував мені з дому й просив сфотографувати ніжку та ручку Семена, бо вже по них можна було розпізнати ознаки хвороби.

Коли я їздила з Семенком до київського генетика, то вона мені сказала, що ці фізичні відмінності я не помічатиму, якщо по-справжньому любитиму свою дитину. Так і є. Як мама сприймає свою дитину, так вона й виглядає. Для мене всі «дітки сонця» з нашого центру виглядають прекрасними.

– А участь у вашому показі була платна?

– Ні, що ви. Моделями виступали дітки з нашого центру «Вінниця Даун синдром» та з реабілітаційного центру «Обрій». Наймолодша модель – це була моя дитина Семенко, а найстарша – чоловік з центру «Обрій», йому 38 років. Платний був вхід на показ, квиток коштував 250 грн. У результаті нам вдалось зібрати для розвитку нашого центру 55 тисяч гривень. А взагалі, ми часто проводимо для «сонячних» діток та їхніх батьків різного роду розваги. От, наприклад, 21 березня організували боулінг-турнір. Було дуже круто, зібралось багато друзів та знайомих, нас завжди підтримують. І всі ми провели прекрасно час.

– Вдень, коли у вас відбувався показ, демонстрував свою колекцію й інший відомий вінницький дизайнер — Олександр Очеретний. Ваші покази збіглись чи це було так заплановано?

– Випадковість. Я дізналась про показ Очеретного за кілька днів. До речі, він мій одногрупник й дуже гарний товариш, ми завжди підтримуємо один одного. Він мені зателефонував й запитав, як зробити, щоб його показ був причетний до нашої справи. Звісно, я сказала, що у нас зовсім різні тематики й не варто їх об’єднувати, та мені було надзвичайно приємно, що Саша все одно не залишився осторонь. Він на початку свого показу розповів про наш захід зі сльозами на очах і запропонував долучитись зборами коштів для нашого центру, й за вечір зібрав аж 20 тисяч гривень. Це неймовірно. Я йому дуже вдячна.

– Що саме плануєте зробити за зібрані кошти?

– Ми хочемо обладнати сенсорну кімнату в Центрі підтримки родин, що мають дітей з синдромом Дауна. В Україні є лише кілька центрів з такими кімнатами. Вони дуже корисні для особливих діток, бо сприяють активному розвитку головного мозку, а також розвивають відчуття. І тут даватимуть всю інформацію батькам. Якби свого часу до мене хтось підійшов з матусь «сонячних» діток й хоч трохи розповів, як себе треба поводити в такій ситуації, – я б уникла багатьох стресових ситуацій. Ми з чоловіком всю інформацію шукали в Інтернеті. В пологовому будинку жодної відповідної брошурки не було, але ж діти народжуються. Наскільки я знаю, за 2018 рік на Вінниччині народилось вже 15 діток із зайвою хромосомою. І я впевнена, що всі батьки цих новонароджених пережили такий же шок.

– Кажуть, що дітки із зайвою хромосомою приходять у цей світ навчити людей любити, в той час, коли ми народжуємось, щоб вчитись любити.

– Це 100% правда. З появою Семена ми почали дивитись на речі зовсім по-іншому, тепер дрібні неприємності не видаються проблемами. Коли чоловік приходить жахливо виснажений, бо в нього важка робота, він бере на руки Семенка й одразу забуває про втому. Це насправді дуже відкриті, дуже щирі дітки, вони переповнені любов’ю. В них немає зла, сарказму, і немає жодного зареєстрованого злочину, вчиненого людиною з синдромом Дауна.

– Реабілітацію ви проходите в Україні?

– Так, у Хмельницькому є чудовий заклад «Центр реабілітації Агапе». Там реабілітують не лише «сонячних» діток, а й з ДЦП. Реабілітація в цьому центрі безкоштовна і, що головне – вона дуже ефективна, то ми вже на своєму синові перевірили. В цьому центрі навчають батьків правильно доглядати та розвивати свою дитину. Ще ми з Семеном пробували іпотерапію – терапія з кіньми. В Яришівці (Тиврівський район) є іподром, де займаються з такими дітками та дітками з ДЦП. Семену дуже подобається контактувати з конячками.

– Українське суспільство вже навчилось нормально сприймати «дітей сонця»?

– Ні, на жаль, ми ще трохи «дикуни» в цьому плані. Люди ще не можуть втриматись, щоб не обізвати дитину. Й навіть самі батьки роками не можуть звикнутись з думкою, що їхні дітки – інші. Тому багато хто не має жодного фото своєї дитини через сором, «сонячних» діток приховують від друзів та знайомих. Я сама це пережила. Пам’ятаю, що в перші місяці життя мого Семенка я постійно заглядала в чужі дитячі візочки й думала: «Чому саме нам Бог послав таку дитину?» Або не раз бачила парочки, які були п’янючими, а поряд йшла така гарна здорова дитинка. Тоді я не могла стримати сліз.

Приходила додому й жалілась чоловіку, мовляв, чому так. Владислав мені відповідав: «А ти уяви, якби така дитина народилась у сім’ї, де п’ють». Після його слів я зрозуміла, що хлопчика з синдромом Дауна нам послали не через щось, а для чогось. Для того, щоб ми по-іншому почали сприймати життя. Тепер моя мета – щоб Семенко був соціально активним, щоб він вмів рахувати, читати, писати. Поки ми ростемо, країна не стоїть на місці, все розвивається. А отже, в майбутньому Семенко матиме можливість отримати нормальну освіту та стати повноцінним членом суспільства.