Батьки дітей, які потребують цілодобового догляду, буквально вигризають кожну копійку гарантованої соціальної виплати.

Так, за законом, розмір допомоги для осіб з інвалідністю з дитинства І групи підгрупи А разом з надбавкою на догляд за ними становить 3 364,6 грн., однак на руки батьки, в кращому випадку, отримують 2 925 грн. А різниця в майже 400 грн. дуже відчутна для таких сімей.

Оббивати пороги соцзахисту та медичних установ матерям з хворими дітьми не так то й легко. Адже дитину доводиться буквально носити на собі. Їхні чоловіки – єдині годувальники сім’ї — не мають фізичної змоги допомогти вирішувати ці питання.

«Як це так, за законом у мене одна сума, а щомісяця недораховують колосальні для нас гроші? Ми не відмовляємось від своїх дітей, не соромимось їх і не вимагаємо чогось нереального. Ми хочемо хоча б тієї підтримки, яка гарантована нам законом», — обурюється Оксана Янкович, мати 3-річної дівчинки, яка має діагноз «дитячий церебральний параліч».

Постанова №309 про реабілітацію дітей з інвалідністю, що мала працювати за принципом «гроші ходять за людиною», гарантує дві безкоштовні реабілітації протягом одного року. Однак у 2020-му році на Вінниччину, де більше 300 дітей з ДЦП, гроші виділено лише 8-ми таким дітям.

«Ми чуємо скрізь лише «нема коштів», а що нам робити? Ми не можемо поставити на паузу хворобу наших дітей. Де нам взяти такі гроші? Реабілітація у приватному центрі коштує 20 тис. грн. А ще ж батькам треба там орендувати житло, за щось харчуватись, то це вийде всі 22-23 тис. А оті 2 925 грн. у місяць ледь вистачає на заняття з логопедом. В ідеалі, з басейном, іпотерапією, ЛФК, масажами, логопедом, дефектологом, неврологом, психологом і всіма необхідними процедурами в місяць на реабілітацію дитини з ДЦП витрачається щонайменше 2 тис. доларів», — розповідає Оксана Янкович.

У Вінниці є державний центр реабілітації дітей з інвалідністю «Промінь», однак потрапити туди непросто, знову ж таки, через надмірну бюрократію. Щоб стати на «реабілітаційну живу чергу», батькам хворих діток треба зібрати 13 довідок.

«Це найважче. Соцзахист ніби знущається з нас. Треба зібрати неймовірну купу довідок і документів, і то в різних інстанціях. Щоб ви розуміли, пройти перекомісію по інвалідності й отримати індивідуальну програму реабілітації, без якої не візьмуть у жоден реабілітаційний центр, треба мінімум місяць часу. Соцзахист, лікарня, сімейна амбулаторія, лікарня, соцзахист… у кабінет з кабінету і так по колу. І це я не кажу про консультації лікарів. Все це з дитиною на руках. І якби ж можна було за один прийом отримати необхідну довідку, а так доводиться по кілька разів бігати. Всі чекають «подяки», бо тільки через «подяку» можна скоротити цей шлях», — каже мати хворої дівчинки.

Тільки після отримання індивідуальної програми реабілітації батьки дітей-інвалідів можуть розраховувати на безкоштовну державну допомогу у вигляді памперсів, взуття, візочка, вертикалізатора, стола-парти та інших необхідних речей. Однак й тут не все просто.

«Памперсів мені мають видавати 120 штук на місяць, а насправді дають лише 50 штук на 50 днів. А доньці треба 4 штуки на день. І скільки разів я просила показати мені реєстраційні журнали, чому саме така кількість, де решта – мені завжди відмовляють: або бери, скільки дають, або взагалі лишишся без нічого. Я не підписую жодних документів, коли отримую ці памперси, в лікарні це роблять за мене. Але вибачте, мені недодають більше половини гарантованих памперсів, куди вони діваються? А про взуття, стіл чи візочок я взагалі мовчу. Щоб отримати одну безкоштовну пару ортопедичних капців, треба написати заяву, прикріпити до неї відповідні документи, все це можуть розглядати декілька місяців. У результаті взуття приходить через пів року, а дитина з нього вже виросла. Знову пишеш заяву, просиш обміняти, і знову може пройти чимало часу, а ніжка в дитини росте. Тому купуємо самі, а одна пара коштує від 1000 грн. І так з усім», — каже вінничанка.

Батьки втомились від несправедливості й хочуть бути почутими місцевою владою, щоб та, врешті-решт, якось повпливала на ситуацію. Тому вже після завершення карантину збираються на пікет разом з дітьми до міської ради.

«Нас у чаті є 180 мамок, всі вони вже просто закипають від цієї безвиході. Не в усіх вийде прийти на пікет, я розумію. Але більшість прийде, повірте. І ми будемо там зі своїми дітьми, щоб на нас звернули увагу, щоб нас почули, бо вже просто немає сил. Це ж я розповіла тільки малесеньку частину проблеми, а ви б знали, що відбувається при прийомі дітей у садочок чи в школу. В матерів руки опускаються. Тому ми готуємось до пікету», — підсумовує Оксана Янкович.

Директор Центру комплексної реабілітації для дітей з інвалідністю «Промінь» Віталій Донець підтверджує, що перешкодою на шляху до безкоштовної реабілітації хворих діток найчастіше стає надмірна бюрократія.

«Проблем немає, щоб прийти до нас на лікування. Є проблеми зі збором документів, перелік яких надає соцзахист. Тим більше зараз, під час карантину, адже не всі є на місцях. Дійсно важко зібрати весь список, я розумію цих матусь. Такі дітки потребують постійної уваги, постійного догляду, постійної реабілітації. Адже якщо не пройти вчасно цей двотижневий період реабілітації, то зі здоров’ям дитини будуть ускладнення.

Тому тут треба берегти кожну хвилину. Ми зараз не працюємо, мали надію, що відкриємось 22-го червня, але оскільки адаптивний карантин продовжили до кінця липня, то доведеться ще чекати. В нас вже все на рік наперед розписано, черги сформовані. Але очікуємо на вказівки з МОЗу. Ситуація патова, бо ми розуміємо, який це ризик — працювати в умовах пандемії, але ми й розуміємо таких матусь, дітям яких життєво необхідно проходити реабілітацію. Про те, що батьки дітей-інвалідів збираються на мітинг, я чув. Але думаю, що це нічого не змінить», – підсумовує директор «Променя».