Малюнки 10-річної вінничанки Ірини Химич, яка має рідкісну хворобу – прогерію, тепер можна побачити на хустках, виготовлених львівським інклюзивним ательє Lady Di. Для створення хустки бренд обрав малюнок Ірини “Фламінго”, адже це птах, з яким дівчинка себе асоціює.
-Мета створення цієї хустки – показати світу, що Іринка талановита, дати їй можливість випробувати свої сили і подарувати красу людям. Її фантазії та зусиль вистачить на багато метрів паперу та тонни фарби. Малюнок Іринка створювала з художником вдома, це зайняло весь день. Малювати аквареллю вперше було непросто, але величезне бажання Іринки дало результат”, – розповіла авторка ідеї, благодійниця та подруга родини Ірини Химич Оксана Крилова. – З вінничанкою уклали договір, дівчинка вже отримала гонорар за свою роботу й буде отримувати відсотки від продажу хусток.
Додамо, що 10-річна Ірина Химич – єдина в Україні дівчинка «похилого віку». Її діагноз – прогерія і вона проживає рік за десять і дуже швидко старіє. У вінничанки вже було два інсульти, а її крихкі кісточки ризикують надломитися будь-якої миті. Мама Діна змушена постійно просити небайдужих про матеріальну підтримку, адже рідний тато Олег не допомагає після розлучення. Нещодавно дитина повренулась з Бостону, де проходила черговий курс експериментального лікування.
– У чотири місяці від народження Іринки нам лікарі повідомили, що залишилось недовго жити, а якщо виживе, то буде як рослина. Ми ж пішли наперекір долі та прогнозам і молили Бога, щоб Він нам допоміг. Це були найважчі дні, які ми пережили — було так важко, що боляче навіть згадувати, – каже мама дівчинки Діна. – Був момент, коли доходило до самогубства… Так як донечка потребує постійного догляду, я змушена була піти з роботи.Іринка постійно плакала від болю, і ніхто не міг допомогти… Її боліло навіть від дотику одежі… Донечка не могла повзати та ходити. Лише після термальних вод почала ходити. Також потрібно було постійно зволожувати та робити масажі — вдень і вночі. Потім почалися постійні кровотечі, проблеми з алергією, дитина майже нічого не можна було їсти, та ще й алергія на укуси різних комах.
Майже до 7 років у Іри була світобоязнь, але і це ми подолали — берегли її оченята, зробили всі умови, аби вдень у будинку було майже темно. Вперше цей страшний діагноз – прогерія – я почула в Москві, куди ми повезли Ірочку на лікування системної склеродермії, яку нам раніше діагностували, -розповіла нашому журналісту мама Іринки. – Все змінилось, коли я прочитала в Інтернеті про цю хворобу. Синдром передчасного старіння зустрічається у всьому світі лише в одного з 8 мільйонів дітей. Таких людей по всьому світу чуть більше сотні. В цивілізованих країнах за ними доглядають і надають спеціальне лікування. Паралельно з лікуванням, доглядом та різними оздоровчими поїздками я шукала, як вилікувати прогерію і знайшла Бостон, де єдина на весь світ клініка, яка займається такими пацієнтами.
Віталіна Трудько
