Добрый день, извините за беспокойство. Я обращаюсь к Вам за помощью! Надеюсь моё письмо не уйдёт в папку “спам”!
Моему сыну (8 лет) диагноз: гипофизарный нанизм, это редкое заболевание, которое предостеречь невозможно, требует терапии гормоном роста пожизненно. Такой же диагноз был у известного футболиста Леонеля Месси, который рос на уколах гормона и есть же шанс достичь таких же результатов. У Саши такая же мечта – стать футболистом. https://goo.gl/kGbvH6
Саше необходим прием штучного гормона роста «Зомактон» сейчас доза 7 ампул в месяц (это более 20000 грн ежемесячно), но доза препарата увеличивается с возрастом, ростовая доза необходима еще 10 лет, только после закрытия зон роста доза спадет на минимальную, но пожизненную. Помимо гормона Саша принимает таблетки, витамины, усиленное белковое питание, гормональные анализы, узи, МРТ, контроль работы всего организма и все это деньги. Уже 3 года на лечении и боремся за каждый сантиметр роста.
Без уколов гормона роста – организм не растет совсем, сейчас нужен для линейного роста, в дальнейшем для поддержания качества жизни, так как проблема не только в росте, но и внутренние органы уменьшены в размерах, что влияет на работу всего организма. 2 месяца уколов это +1 см роста. Помогите пожалуйста вырасти Саше! Может посоветовать можете куда обратиться можно, кто смог бы помочь, разместить информацию, может кто увидит мое обращение и сможет нам помочь. Для достоверности предоставлю все документы, что гормон нам необходим, а также если нужно встречусь в Киеве вместе с Сашей. Время идет и лечить нужно сейчас, пока есть шанс изменить окончательный рост и судьбу ребёнка! Стучусь во все двери! Я прошу Вас, услышьте меня и поймите как маму, ведь только в моих руках сейчас его будущее.
Надеюсь, что не зря я к Вам обратилась!
За эти года лечения своего ребёнка куда я только не обращалась. Благотворительные фонды отказывают, аргументируя тем, что в приоритете детки других регионов или профиль заболевания, берутся за онко заболевания, сердце, пересадки органов и т.д., а что ж делать таким как мы? Но наш случай, то что ноги руки есть и на фото улыбается ведь не означает что все хорошо и на фото передать невозможно, что твориться внутри Сашиного организма. Только один фонд нас взял и помог на 3 месяца лечения и на этом все( https://goo.gl/U9BvUV , а время идет…
Ростовая доза гормона роста нужна нам еще 9-10 лет. Поэтому пишу сама обращения и ищу волшебников для Саши, так как упускаем драгоценное время для роста. Я делаю все что могу, но к сожалению не всё зависит от меня( Посоздавала странички в соц.сетях, в надежде, что найдуться люди, кто что подскажет, поможет.
Помогите ПОЖАЛУЙСТА Саше жить полноценно, для него так важен каждый сантиметр роста! Заранее огромное спасибо за не безразличие, за любую помощь, информацию и потраченное время на нас!
Здоровья Вам и близким людям, это действительно самое главное в жизни!
Приватбанк 5168 7426 0823 6307 Смитюх Алёна Сергеевна.
ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, счет 29244825509100
Тел. +380633491170 Алена (мама Саши), Qiwi – кошелёк
На телеканале «Киев» история о Саше https://www.youtube.com/watch?v=VdOlPdnVkZE&feature=share
На телеканале “Ictv” в новостях http://fakty.ictv.ua/ru/videos/7-richnomu-sashkovi-potribni-groshi-na-likuvannya-ridkisnoyi-hvoroby/
Нам остается только надеяться и верить! Окостенение скелета с годами идет, колоть гормон нужно каждый день и вырасти есть время до закрытия зон роста, хотелось бы успеть достичь приемлемого роста. Я понимаю, что кругом много беды, но вылечить самим такого ребенка простой семье не реально, это очень дорогостоящее лечение.
Помогите моему крохотному мальчику подрасти!
СПАСИБО за каждый подаренный сантиметр роста и шанс на полноценную жизнь!
Я не спам, я мама ребёнка, которая просит помощь для своего сына!
Группа новостей о Саше https://www.facebook.com/groups/146366025853938/
Страница в фейсбуке https://www.facebook.com/profile.php?id=100014620002033
Страница вконтакте https://vk.com/club49133740
Инстаграмм https://www.instagram.com/alionasmitiukh/
