Мама Ірина змушена буквально оселитися з малою в      ОХМАТДИТі, у Києві. А тут — так багато важкохворих діток. І одна — величезна на всіх — проблема: відсутність потрібних медикаментів. Катрусі нині дуже потрібен препарат «Ацетрікс», ампула якого коштує 60 тис. грн. А далі — дороговартісна трансплантація кісткового мозку.

– Катруся захворіла у 2016 році, їй тоді заледве виповнилося 4 роки, — розповідає Ірина Бурмій. — Раптом дитина затемпературила, вилізли лімфовузли. Лікарі довго не могли зрозуміти, у чому справа, півтора місяця ми проводили найрізноманітніші обстеження, і коли провели біопсію, то встановили, що у нас лімфома Хочкіна, тобто рак лімфатичної системи. Після лікування настав період ремісії. Все складалося ніби добре, бо сказали, що дитині не потрібно навіть променевої терапії. Але на третій день, як тільки ми повернулися з Києва, знову стався рецидив. Знову півтора місяця досліджень у німецьких і в швейцарських лабораторіях, ми вже змушені були пройти консультацію у трансплантолога, бо якщо стався рецидив, без трансплантації не обійтися. Діагноз нам змінили: все складніше, агресивніше, небезпечніше, ніж ми думали.

Після ще одного рецидиву лікарі повідомили, що потрібен дороговартісний препарат «Ацетріс». Всього три флакони… Ми ледве зібрали гроші на два флакони. На третій — грошей немає. Катруся пережила 12 хіміотерапій. Має побічні дії на препарати, температуру. Їй навіть не дозволяють вийти у коридор. Ми нині перебуваємо в ОХМАТДИТі у відділенні трансплантацій. Для Катрусі не підходять ліки в сиропах, котрі нам пропонують. Вона навіть води не може самостійно пити. Тому все доводиться шукати через знайомства, за кордоном. Фінансово мені трохи допомогли мої друзі. Ще три тисячі дав один депутат. Ще кілька депутатів обласної ради дали по 200 гривень. При тих сумах, котрі доводиться тут витрачати щодня, це, звичайно, краплина в морі. А ще слід врахувати, що сама трансплантація, якщо без ускладнень, коштує 200 тисяч гривень.

А потім — реабілітація. Жити треба у Києві, оренда квартири поблизу ОХМАТДИТу — 16-18 тисяч гривень на місяць. Дитині потрібно вранці і ввечері приходити на процедури. Жити увесь час в лікарняній палаті не можна, потрібно звільнити місце для інших, бо хворих дітей в Україні дуже багато… Якщо наймати квартиру трохи далі, за 7-6 тисяч — на процедури потрібно добиратися на таксі, бо в громадському транспорті таким дітям їздити не можна. А це — ті ж витрати… І ще одна проблема — немає донорів крові. Я щодня приходжу під донорський пункт, прошу, шукаю «третю мінус» групу крові, котра, виявляється, рідкість.

Катруся така не одна. У відчаї батьки важкохворих дітей надіслали відеозвернення до Міністерства охорони здоров’я. Вони розповіли, що в ОХМАТДИТі відсутні 24 найменування життєво важливих препаратів, і ще 4 препарати — є в дуже обмеженій кількості, яких вистачить зовсім ненадовго. Є лише замінники найдешевших виробників, котрі насправді жодного ефекту не дають. Таким чином, проведення закупівлі препаратів для лікування таких тяжкохворих дітей в Україні через міжнародні організації можна вважали проваленим. Мільярди гривень, виділені з бюджету на закупівлі, перераховані за кордон, медикаменти, які держава вже оплатила для людей, відсутні.

Така жорстока реальність. Про це вже не раз писали листи у всі інстанції. А відеозвернення — це як останній крик душі, бо далі терпіти немає сил. Шанс на одужання так близько, але через якусь незрозумілу чиновницьку війну для звичайних важкохворих пацієнтів він стає просто недосяжним.