– Я живу з вітиліго вже понад 30 років і можу дати головну пораду – не концентруйте усі свої зусилля на його лікуванні, розгляньте можливість прийняття.
Сьогодні всесвітній день вітиліго і це бодай чи не один день, коли світ згадує про людей з білими плямами на шкірі. Про їх потреби і життя з цією маловивченою косметичною хворобою.
Щоб відповідей було більше ніж питань, а рішень більше ніж проблем, кілька місяців тому я створила “Спільноту вітиліго в Україні «Інакші». Вона про те, щоб ніхто з нас не залишився наодинці з хворобою. Щоб нам, інакшим, було легше говорити зі світом про свою особливість. І щоб ті, хто лише з’ясував, що має вітиліго, не створював “хвороби в голові” шукаючи лікування й витрачаючи масу ресурсів, ускладнивши психоемоційний стан, який і справді впливає на її перебіг. Або ж ті, хто помітив білі плями в когось, не розпитували про їх природу, естетичну складову й заразність, нав’язуючи людині з вітиліго думку про “дефект”, – пояснює Наталя.
А напередодні між департаментом охорони здоров’я та реабілітації Вінницької ОВА та ГО «Спільнота вітиліго Україна «ІНАКШІ» підписано Меморандум взаємодії. Вперше в Україні пацієнти з вітиліго об’єднались з медичною спільнотою, для вирішення питань, пов’язаних із хворобою.
Директорка профільного департаменту Ольга Задорожна відзначила, що потрібно посилювати роботу із профільними спеціалістами.
– Вітиліго рідкісне та малодосліджене захворювання. Проте люди з цією хворобою потребують верифікованої інформації та підтримки. Тому Спільноті важливо налагоджувати партнерські відносини із профільними фахівцями для ефективної комунікації й співпраці. Особливо важливо обмінюватись інформацією щодо досліджень патогенезу та лікування вітиліго, – зауважила Ольга Здорожна.
А голова ГО «Спільнота вітиліго Україна «ІНАКШІ» Наталя Некипіла зауважила, що про цю хворобу важливо інформувати:
– Необхідно почати вести статистику захворюваності хоча б на Вінниччині. Далі будемо змінювати ситуацію з обізнаністю про вітиліго й загалом в Україні. Так, як це давно роблять приміром у Франції чи Великобританії.
«Спільнота вітиліго Україна» входить до складу всесвітнього альянсу організацій пацієнтів з вітиліго, який заснували у 2018 році.
Для довідки: Вітиліго – аутоімунне хронічне захворювання шкіри, за якого спостерігається поява розлогих білявих ділянок депігментації на шкірі хворих. 25 червня відзначають Всесвітній день вітиліго.
