У середу, 15 серпня пацієнти, хворі на первинні імунодефіцити та ювенільний ревматоїдний артрит, вийдуть під стіни Міністерства фінансів України, щоб відстояти своє право на життя. Вони вимагатимуть фінансування на закупівлю ліків для дорослих пацієнтів (18+). Наразі лікуванням за державний кошт забезпечуються лише діти з первинними імунодефіцитами та ювенільним ревматоїдним артритом. Після досягнення 18-річного віку пацієнти змушені купувати лікування самостійно. Більшість пацієнтів через непідйомну вартість лікування припиняють терапію.
Для пацієнтів з первинними імунодефіцитами відсутність лікування означає 100% смерть впродовж двох років. Тільки у 2017 році померло 8 пацієнтів, які досягли 18-річного віку та припинили лікування.
Щороку до Мінфіну звертаються із запитом про фінансування дорослих пацієнтів. Щороку Мінфін ігнорує запит пацієнтів. Зараз починається планування бюджету на 2019 рік. Пацієнти вкотре пробують достукатись до Міністерства.
Під час акції пацієнти звернуться до Мінфіну за відповіддю: чи буде фінансування на закупівлю лікування для 18+?Яку свічку запалити: на іменинному торті чи поминальну?
Cпікери:
Галина Павук, керівник ГО «Рідкісні імунні захворювання»
Анастасія Бондаренко, лікар, голова Постійної робочої групи МОЗ України з питань профільного супроводу державних закупівель за напрямком «Централізована закупівля медикаментів для дітей, хворих на первинні (вроджені) імунодефіцити»
Наталя Ярмілко, мати двох дітей з первинними імунодефіцитами
Олена Микал, директор ГО «Українськаасоціаціяпацієнтів на спадковий ангіоневротичний набряк»
ТетянаБарлас, керівник ГО «Радість руху»
Акція відбудеться 15 серпня о 10:00 за адресою: вул. Межигірська, 11 перед будівлею Міністерства фінансів України
